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La guidance parentale

L’implication des parents est fondamentale pour assurer le développement et le bien-être de la personne atteinte de TSA et de sa famille.  Comme l’a argumenté le docteur Gilot, pédiatre, lors du congrès Autisme France le 23 janvier 2016, la connaissance de leur enfant, de ses besoins font des parents, des experts et des partenaires essentiels à toute proposition d’accompagnement et de soins.

Les recommandations de bonnes pratiques définies par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-Sociaux (ANESM), le 8 mars 2012, assurent un rôle fondamental aux parents :

– participer le plus tôt possible à des séances éducatives et thérapeutiques, afin de partager les connaissances et savoir-faire, la compréhension du fonctionnement de l’enfant, les objectifs des interventions, l’organisation commune du temps et de l’espace et ainsi de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille (accord d’experts) ;

– bénéficier d’un accompagnement spécifique ou d’une formation ou d’un programme d’éducation thérapeutique s’appuyant sur les professionnels des équipes d’interventions et associant d’autres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits

 

L’objectif est de transmettre des compétences et des outils aux parents afin qu’ils puissent répondre aux besoins spécifiques de leur enfant. L’échange et la collaboration entre parent-professionnel permettra de proposer des solutions concrètes au quotidien à domicile qui favorisera le développement de l’autonomie et de l’indépendance de la personne avec TSA.

 

La guidance parentale se décline en deux phases : une phase d’observation (en moyenne deux séances) et une phase d’action.

 

Les objectifs de la phase d’observation :

- recueil des besoins identifiés par la famille

- observation de l’enfant en milieu naturel à domicile 

- co-construction des objectifs, de la fréquence et de la durée de la guidance parentale, en lien avec le Projet Personnalisé d’Intervention de l’enfant

 

Les objectifs de la phase d’action :

- accompagner la famille dans la compréhension des besoins spécifiques de leur enfant

- transmettre des techniques, concepts et savoir-faire en analyse appliquée du comportement

- mise en place d’outils concrets au domicile

- évaluation régulière des objectifs par le biais de grilles d’observations, de comptes rendus écrits et d’une supervision.